Проснуться – и не суметь вдохнуть. Этот кошмар наяву поджидает маленькую Ксюшу Агееву почти каждое утро. А между тем, ей всего 1 год и 10 месяцев.
«Спинально-мышечная атрофия» - этот страшный диагноз врачи поставили дочери иркутянки Юлии Агеевой почти через полгода после ее рождения, в октябре 2016 года. Ксюша, появившаяся на свет вполне нормальным ребенком, внезапно начала слабеть – не помогли ни лекарства, ни массаж. Корень ее бед оказался в генах родителей. Лишь один человек из сорока имеет генетический дефект. И если два таких человека создают семью, у них рождается ребенок, страдающий спинально-мышечной атрофией. Вероятность подобного невелика. Но она есть.
Редкое генетическое заболевание с каждым днем крадет у малышки способность управлять собственным телом – она постепенно утрачивает возможность не только сидеть, стоять, держать голову, есть, но и глотать, и даже дышать. Нервные импульсы из головного мозга практически не проходят к мышцам - нарушены нейронные связи спинного мозга. Аппарат искусственной вентиляции легких заставляет грудную клетку крохи работать, и организм Ксюши получает необходимый для жизни кислород.
— До этого днём она просыпалась, дышала нормально. Сейчас она просыпается, дышать не может. Уровень кислорода в крови падает. И мы подключаемся к аппарату, — рассказала корреспонденту «Вести-Иркутск» мама Ксюши, Юлия Агеева.
Несмотря на то, что спинально-мышечная атрофия – редкое заболевание, медицине известны подобные случаи. К сожалению, до недавних пор оно неизбежно приводило к смерти больных. Как правило, от удушья. Но у Ксюши есть шанс – за рубежом ученые разработали и в декабре 2016 года внедрили новейший препарат, который может спасти жизнь малышки. Он называется «Спиназа» (nusinersen) и способен не только приостановить атрофию мышц, но и восстановить нервные связи, вернуть Ксюше способность самостоятельно дышать, двигаться, развиваться. Только вот инъекции лекарства и лечение пока чрезвычайно дороги. Дожидаться, пока препарат пройдет государственную регистрацию в России (она уже начата) – а это необходимое условие для выделения средств из федерального бюджета для его приобретения - семья Агеевых не может. У Ксюши каждый день на счету. Поэтому Юлия открыла сбор средств на лечение дочери в Бельгии, где препарат уже успешно используют. Производитель лекарства пошел навстречу русской семье и готов был предоставить его бесплатно, при условии оплаты медицинских услуг в клинике.
И благодаря помощи неравнодушных земляков перед Юлией забрезжила надежда – для Ксюши собрали 2 миллиона рублей из трех с половиной, необходимых для оплаты курса лечения в бельгийской клинике. Семья уже практически оформила банковский кредит, но в лечебнице внезапно изменили правила приема пациентов из-за рубежа…
— Сначала я плакала очень долго. Потому что непонятно, что делать. Появилась хоть маленькая надежда, что ребёнка возьмут на лечение после долгих поисков. А тут раз, и эта надежда пропала, растворилась, — рассказывает Юлия Агеева. — У Ксюши состояние ухудшается с каждым днём. Она сложнее дышит, меньше двигает руками. Очень страшно наблюдать, как ребёнок слабеет с каждой минутой...
Но на смену той, рухнувшей надежде, пришла новая - университетская клиника во Фрайбурге (Германия), где инновационный препарат тоже имеется. Только вот курс лечения длительностью в 1 год и шесть инъекций стоят 701 420 евро. В пересчете на рубли это 50 миллионов. А на Родине Ксюше назначили бесплатное лечение. Паллиативное. В Иркутском детском хосписе. Это – приговор.
Это выдержка из врачебного заключения. Медики в Москве разрешили родителям отказаться
от искусственной вентиляции легких, т.к. болезнь неизлечима. Разрешили перестать бороться за жизнь дочери...
Юлия обратилась за помощью в Минздрав. Вопрос в установленном порядке будет подготовлен к рассмотрению на комиссии по направлению граждан Российской Федерации на лечение за пределы страны. Но пока документы будут пересылать из инстанции в инстанцию, может оказаться слишком поздно…
- Драгоценное время уходит. Обращения в крупные благотворительные фонды не принесли результата, причина отказа — большая сумма сбора и отсутствие заболевания в уставе фондов, - рассказала Юлия Агеева.
25 мая Ксюше исполнится 2 года. И мы верим, мы очень хотим верить, что ей исполнится и три, и четыре, и пять!
Если вы можете и готовы помочь Ксюше и ее семье, присоединяйтесь к группам помощи в социальных сетях «Вконтакте» vk.com/club159432876 и «Одноклассники» ok.ru/group/55330328084495. Родители будут благодарны за любую помощь и репост!
Телефон Юлии Агеевой: 8904-129-39-46 (привязан к «Мобильному банку»).
Реквизиты для перечисления помощи:
Карта «Сбербанка»: 5336 6900 6510 0705
Карта ВТБ: 4714 8700 0381 8197
«Яндекс-Деньги»: 4100 1633 0341 540
PayPal: tuhka11@mail.ru
Юлия Константиновна Агеева
