Предостережение о недопустимости нарушения закона при обеспечении детей, страдающих фенилкетонурией, лечебным питанием вынес заместитель прокурора Иркутской области Виктор Келлер главе регионального министерства здравоохранения Якову Сандакову. Об этом сообщает информационное агентство «ТК Город» со ссылкой на пресс-службу Прокуратуры Иркутской области
В пресс-релизе надзорного ведомства отмечается, что прокурорская проверка выявила факты ненадлежащего обеспечения детей-инвалидов специализированными продуктами лечебного питания («Афенилак», «Нутриген»). Ответственным за госзакупки льготных лекарств и лечебных смесей является региональный Минздрав.
Министру Якову Сандакову вынесено представление, по требованию прокуратуры организованы закупки, в сентябре и октябре 2021 года нуждающимся детям выданы лечебные смеси. Однако, как отмечает надзорное ведомство, в настоящее время закупки для спецпитания на текущий год не завершены, что может вновь привести к нарушению прав детей.
20 октября члены комитета по здравоохранению и социальной защите Законодательного Собрания Иркутской области признали работу Минздрава в части обеспечения больных детей льготными препаратами и лечебным питанием неудовлетворительной. Председатель комитета Александр Гаськов отметил, что тема дефицита питательной смеси для детей, больных фенилкетонурией, поднималась неоднократно, её рассматривали в начале года, затем в сентябре, однако процесс закупок так и не был отлажен.
Александр Гаськов прокомментировал сложившуюся ситуацию изданию «Коммерсантъ»:
- Тогда (в сентябре - прим. ред.) министр здравоохранения Яков Сандаков обнадежил нас, что проблемы, возникшие в этом году, уже решены. Но после этого в наш адрес поступила масса обращений родителей детей с фенилкетонурией, которые жаловались на отсутствие смесей. Комитет взял этот вопрос на свой контроль, — заявил Александр Гаськов.
По данным регионального минздрава, в Иркутской области фенилкетонурией страдают 118 детей в возрасте от 0 до 18 лет включительно, из них в регистре лиц на отпуск смесей по заявкам медицинских организаций — 71 пациент. В ведомстве корреспонденту «Коммерсанта» подчеркнули, что в настоящее время все дети, нуждающиеся в лечебном питании, им обеспечены.
- Министерством здравоохранения проводится постоянный анализ ситуации. Перебои с поставкой лечебного питания детям с фенилкетонурией в июле 2021 года возникли в связи с технической ошибкой. В августе 2021 года препарат начали выдавать пациентам с фенилкетонурией. Сотрудник, допустивший ошибку, в настоящее время не работает в министерстве, — говорится в ответе минздрава.
Яков Сандаков во время заседания комитета по здравоохранению и социальной защите ЗС 20 октября пытался оправдать срыв поставок препаратов тем, что в Минздраве наблюдается дефицит кадров, место руководителя фармуправления вакантно, и желающих занять его нет, за поставки большого объема препаратов и сложнейшую процедуру госзакупок отвечают три человека. Однако Александр Гаськов подчеркнул, что кадровые проблемы министерства не должны сказываться на детях.
- Я думаю, что мы, Яков Павлович, должны принести извинения за вот такое напряжение, потому что это наша зона ответственности перед детьми и перед родителями. То, что мы сегодня говорим - это не та проблема, которая касается миллиардов или сотен миллионов рублей, как с лекарствами от СМА. Она известна была, и никогда не было проблем. Нового ничего здесь нет, заболевание известно давно, и вид лечения, и питание тоже. И сбой за боем иёет у нас. Что мы должны говорить людям-то? Детям? - подчеркнул Александр Гаськов.
Примечательно, что в тот же день, когда Яков Сандаков подвергся критике депутатов Заксобрания по поводу обеспечения больных детей лечебным питанием, в Минздрав региона с обысками пришли сотрудники Следственного комитета. Поводом для визита стало уголовное дело по статье «Халатность», возбужденное по факту ненадлежащего обеспечения детей, больных муковисцидозом (в регионе 46 таких пациентов), льготными препаратами.
Уполномоченная по правам ребенка в Иркутской области Татьяна Афанасьева сообщила корреспонденту «Коммерсанта», что количество обращений родителей детей, страдающих редкими заболеваниями, в этом году действительно увеличилось. Жители жаловались на перебои в поставках лекарственных препаратов для больных эпилепсией, фенилкетонурией, сахарным диабетом - сказала она.
Александр Гаськов указывает на дефицит компетентных кадров в отделах министерства, ответственных за закупку медикаментов и оборудования. По его словам, наиболее опытные и профессиональные работники, занимавшиеся этим направлением, покинули Минздрав с приходом на пост министра Якова Сандакова.
СПРАВКА:
Фенилкетонури́я — наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Несоблюдение низкобелковой диеты приводит к тяжёлому поражению ЦНС, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития (фенилпировиноградной олигофрении). Одно из немногих наследственных заболеваний, поддающихся успешному лечению.
Муковисцидóз (кистозный фиброз) — наследственное заболевание, характеризующееся поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания. Летальность составляет 50-60%, среди детей раннего возраста — выше. При поздней диагностике и неадекватной терапии прогноз неблагоприятный. Средняя продолжительность жизни больных в европейских странах достигает 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, в России — 22-30 лет.
